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山子さん
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12月29日 抗酸菌闘病記(ひとまず更新終了)
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2019年12月

 

 

 

 

 

 

     
山子さんの日記
日時 2019年12月29日
タイトル 抗酸菌闘病記(ひとまず更新終了)
内容 現在、身体に異常が出てから一年が経った次男、小太郎。
まぶた裂傷→歯肉炎→下半身不随→発熱、四肢からの滲出液、リンパ腫疑い→抗酸菌確定→てんかん様発作コントロール
という経過を辿っています。

この日記を付けた今日、これまでにない痙攣発作を深夜より起こしています。
当時一番困ったのは、あまりに稀な病気で情報が殆どなかったこと。

いま、抗痙攣薬をもらいに行く電車内で、同じ様な不安をお持ちの方に向けて情報を残しておこうと思い立ちました。

多分、今日明日が山場だけど、気持ちを整理する為ですのでお目汚しあったら失礼を。

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★ ★ ★
 
No.1 投稿者:山子 ( 2019/12/29 10:08 )
闘病記その1 2019.3.23
最初は、2018年に気がついた右目の腫れでした。12月、ごく僅かだったものが、気付くとうっすら血が滲み……当時いただいていた目薬をズボラな我らはきちんとささず、三ヶ月経過した頃、裂けてる?!とあわてて再通院。病院で怒られました。そりゃそうだよ!反省しろよ当時の私たち!!!
手作りしたエリザベスカラーで傷口の保護と、炎症を鎮める目薬と、抗生剤での経過観察が始まりました。

No.2 投稿者:山子 ( 2019/12/29 10:14 )
闘病記その2 2019.4.2
両下肢に腫れ。どうやら傷がある……患部を清潔にするため、抗生剤と消炎剤含む外用薬の処方、ノルバサンシャンプー(これまでも使ってたのですが)での対応追加。
目と足の治療に専念するため、今タイミングのジステンパーワクチン摂取は見送ることに。

足と目に傷がありながら、元気に走り回る次男でしたが良くなる兆候は見えず……
No.3 投稿者:山子 ( 2019/12/29 10:44 )
闘病記その3 2019.4.7
前回受けた細菌検査の結果、スタビロコッカスが傷口から検出。
また、嘔吐の様な動きも見られ、食欲に大きな波が見られるように。
口腔内の状態がよくなく、歯磨きを入念にしつつ、炎症を鎮めるためのステロイド投与も並行することに。
抗生物質の効きも思わしくないため、ニューキノロン系から別のものへと替えて様子を見ることに。
No.4 投稿者:山子 ( 2019/12/29 10:48 )
闘病記その4 2019.4月末〜
食欲が低下し続けており、口腔内の状態も好転しないため、歯石除去とぐらついていた前歯を抜歯することに。
事前の血液検査ではヘマトクリット40%
No.5 投稿者:山子 ( 2019/12/29 10:54 )
闘病記その5 2019.5.13
手術終了。歯肉に直接塗る薬を一週間ごとに付けてもらう通院処置に。
餌を食べることも出来るようになり、これなら……と思っていた矢先、5月29日、突然ぺたりと腰を落とし、そのまま脱糞。急遽通院し検査したところ、ヘマトクリットが15%にまで落ちていた。

ステロイド投与の相談をした4月頭、もしかすると自己免疫疾患の可能性も考えておく方がいい、との見立ても受けて、かかりつけからよりフェレット の検査歴がある病院へセカンドオピニオンに踏み切る。
No.6 投稿者:山子 ( 2019/12/29 11:01 )
一区切り。ここまでの経験を淡々と事実のみ記載してきましたが、振り返って思うのは
○日々の健康診断をしてくれるかかりつけの病院
○フェレットの診察数が多い、いざ!のときの病院
地理的な条件から、この二つを分けざるを得ない場合もあれど、出来る限り早期に後者へ繋ぐことを判断する、ということでした。
現在もお付き合いしているかかりつけのお医者様とは今も情報共有を続けています。

ただし、後者であったとしても、必ず確定診断を下してから治療を始めなければならない……ということを、この後考えさせられることになりました。
No.7 投稿者:山子 ( 2019/12/29 11:09 )
闘病記その6 2019.5.31〜
血液検査の推移、これまで処方された薬、経過を纏めたノートと共に、セカンドオピニオン先へ。
我が家でも気になっていた、関節部分の腫れ、やや熱っぽい状態、血球の状態を確認し、溶血を伴う自己免疫疾患、またはリンパ腫の疑いがあるのではという話になりました。

この時点で、穿刺による組織検査、細菌感染検査を受けてから事を進めれば良かった。

結論から言うと、見なし……といえばいいのでしょうか。リンパ腫であろう、として、抗がん剤投与の為に先にヘマトクリットを上げる治療に専念すること、四肢の傷には湿潤療法を試す事になりました。

今でははっきりと、検査を真っ先に。と言えます。これも当時の自分しっかりしろと言いたい。
No.8 投稿者:山子 ( 2019/12/30 09:44 )
闘病記 号外
一山超えたようです。追加した薬が効いている模様。今日はよく眠れました。食欲も回復傾向。

後半の闘病記は、漢方薬治療や細菌検査、尿検査のことも綴っていきます。ここからの記録帳がかなり細かいので暫し時間をいただきます。
応援、ありがとうございます!
何かご質問ある方は(答えられること少ないかもしれませんが)メッセージ下さい。
No.9 投稿者:山子 ( 2019/12/31 22:36 )
闘病記その7 2019.6.8〜
6月頭に強制給餌をしてきたのが、食欲が戻る。
白っぽかった鼻と舌もピンクに戻るも、四肢の腫れと両足の液浸出は、治らず。尾にも見られるようになる。

さらに、排尿の介助も必要な状態になり……
後ろ足は動かせないけれど、前足だけでほりほりしたり動き回ったり、その先でうんちを漏らす!という元気?さん状態が続く。

ところが、ヘマトクリットは
6/8 21% だったのが 6//15 17% と復活せず……
No.10 投稿者:山子 ( 2019/12/31 22:47 )
闘病記その8 2019.6.15〜
右前脚の中指が3倍ほどに腫れていたり、脾腫が見られたり、傷口が治らず広がる、など症状は良くならず、赤血球値、ヘマトクリットの状態悪化がある中で抗がん剤治療は進められないだろうとなり、正直絶望。

食欲あるけど、徐々に弱っていく様を見てきた中で、これは緩和ケアを考慮に入れようと、別の病院にさらに相談をと考えるように。フェレット のリンパ腫について論文を書いた方が開院した病院を紹介いただく。
6月24日に初診。
そこで先生から、「うちでも検査は出来るが、組織検査などが未だなら、一気にCTなどの高度な検査もできる病院で調べてから対応を決めた方が良い」と勧められて、現在治療をしている病院へ辿り着く。
No.11 投稿者:山子 ( 2019/12/31 22:53 )
闘病記その9 2019.6.25
都内のエキゾ専門病院さんへ。穿刺、血液、便とレントゲンなどの検査を実施したところ、腫瘍細胞が見当たらないことが判明。さらに、6月頭から発熱をしていたことから全身感染の疑いがあるとの見立てに変わり、遂に便の検査結果で抗酸菌が検出される。

そもそもリンパ腫ではなかった、という衝撃、聞いたことのない病名に困惑。

先生からの説明で、抗生物質で症状を抑える治療が一般的であること、耐性菌が出る可能性はあり、予後が良くないこと。
安楽死を考える患者さんもいることを、電話で知らされる。

頭をがーん!と殴られたような衝撃というのを初めて実感したのであった……
No.12 投稿者:山子 ( 2019/12/31 23:02 )
闘病記その10 2019.7月〜
発熱は続き、血液の値も良くならない。ただ、感染が確定した時点からヒトのものも含めさまざまな文献、論文を漁りまくり、漢方薬と抗生物質の併用でコントロールができたという論文に辿り着く。

通販でペット漢方を扱っている某堂さんへ相談し、主治医先生とも相談して、抗生物質と併用し、免疫を上げる方向で投薬治療を開始。

次男の場合、滲出液は膿が主だったこともあり、湿潤法はやめにして、清潔を保つ方向に転換。

この後から、徐々に回復の兆しを見せ始める。
No.13 投稿者:山子 ( 2019/12/31 23:19 )
闘病記その11 2019.7月その二
六月末に入院した次男、一週間内に点滴や超音波検査やらを行い、しょぼしょぼな薄毛ちゃんが、脱毛などが目立ちハゲチャビンちゃんにランクアップ!!!!悲しみ。

でも、原因がわかったら色々な対処がし易くなる、あきらめずにやっていこうと思えるほど、彼は生きようとしていました。面会には毎日行けるタイミングだったのと、私たちが来ると明確に顔を上げて反応する様子は、本当に励みになった。

予断は許さないながら、集中しての点滴治療から前述の投薬メインに。ちなみに、漢方薬の到着は七月末となったのですが、七月中旬から末の間にリンパの腫れが随分落ち着いたのと、漢方を始めたタイミング後に皮膚状態が劇的に回復、傷が塞がり毛が生えてきた。フカフカちゃんの渾名をほしいままにしていた次男、ツルツルからチクチクに。
No.14 投稿者:山子 ( 2019/12/31 23:26 )
闘病記その12 夏の時点での病名
抗酸菌感染症による肉芽腫性リンパ節炎
抗酸菌検査はチール法、蛍光法

同時にかかりつけの先生に状況を報告した時、菌株を出来るだけ詳細に決定した方が、抗生物質の選択も絞れていいのではとアドバイスいただき、時間は一ヶ月ほどかかるとされたけど細菌培養にやる同定検査を依頼。

思ったのは、検査を依頼してもどんな機関で検査できるかは、病院さんによって持っている情報が違うのかな?ということ。依頼できる先があるかを調べてみます、というお返事が最初だったので。次男の場合は比較的早く見つけて貰えたのでありがたかった。
No.15 投稿者:山子 ( 2019/12/31 23:33 )
闘病記その13 8月末
漢方薬、抗生物質三種、炎症を抑える目的のごく僅かなステロイド利用をメインにして一ヶ月。血液状態の改善には、鉄剤と前の病院から続けていたペットチニックの投与。
8/26の検査の結果、ヘマトクリットが34%とこれまでで一番よい値に回復。
感染症が全身症状を引き起こしていたという見立てで、今後は肝臓など臓器の状態を観察しながら抗生物質でのコントロールを続けていきましょう、ということに。

週一の通院を隔週にしていけそうとなり、思った以上に経過が良いとのこと。九月は繁忙期になる私は少し安心できたのでした。
No.16 投稿者:山子 ( 2019/12/31 23:43 )
闘病記その14 食欲不振と謎の発作

しかし、そうは問屋が卸さない……

感染してからこっち、あまり食欲がない様子だった次男、床にカリカリを撒いておくという方法を入院中に見出し、さらに病気時の流動食とダックスープを合わせて食べさせてきましたが、夏中は800g台に入るか、入らないかの横這い。

それが、9/13、謎の発作を起こして病院に緊急で搬送したとの知らせで激変。

ぎゃーーー!と大音声で突然痙攣発作と失禁を起こし、偶然在宅していた家人がタクシーで病院へ。私も連絡を受けて急行。

検査をしたところ、血中のクロール(CL)濃度がNa、Kと連動しておらず極端に低下しており、緊急入院に。

この後から、原因不明のてんかん様発作を起こし続けることになる……
No.17 投稿者:山子 ( 2019/12/31 23:55 )
闘病記その15 2019.9月末〜10.5
入院時に行った治療は、発作を止める薬を点滴で投与しつつ、必要十分量を見極めること。量が見定められれば、家での投薬が出来る……
今回は、見舞いに行くたびに意識が朦朧としている次男を目の当たりにし、家人は特に心痛めていた。

九月半ばに退院、食欲が回復傾向だったので、流動食と一緒に薬をぺろりと飲んでくれるし良いねぇ偉いねぇ!(もともと我が家で最もチョロいと有名)と褒めそやして発作もなく過ごしていたが……

10/5 23:05 ヒュッ、ヒュッという異常呼吸を起こし発作。
時間と状態を記録して、何かあった時にと教えてもらっていた夜間病院へ問い合わせ。ところがこの日はフェレットを見れる当直の方が居ない、と言われ、様子を見ることに。

実は、発作が起きた時用の座薬をいただいていたのですが、なんせ大暴れしておるのと、あんな小さなお尻に入れられん!!!と断念。

その後、朝まで交代で様子を見つつ、朝の薬を飲ませてから病院に電話したのでした。

わかってはいたけど難しい現実、緊急受け入れが出来ない病院の受付の方も、物凄く申し訳なさそうでこちらも恐縮しきりな1日になった。
No.18 投稿者:山子 ( 2020/01/01 00:06 )
闘病記その16 フェレ肥ゆる秋

実はそんな発作をおこしていた時であったが、九月末から11月にかけて、次男は驚異の体重回復を見せていた。
薄毛ちゃん→ハゲチャビンちゃん→あたまツルツルちょん→チクチクちゃん→ふわふわちゃん
という毛的な変遷から、体重が徐々に回復。発作直後は680gにまで落ちた体重が、1100gにまで回復。現在は900g前後をいったりきたりとしている。

ただ、11月末から起きた異常として、どうもお腹がでっぷりしてると思ったら胃袋が妙に大きくなっているということがレントゲンで判明。12月現在も胃の拡張は戻っておらず、食欲が再度がくんと無くなったり吐いたり……

もしかしたら、胃潰瘍を起こして大きくなった胃袋がそのまま、ということもあるかもしれないけれど、これ!といった原因は確定できないという事。次男君そんなんばっかやな!

この時の体重グラフがすごいことから、私の中で不死鳥という渾名が増えた。
No.19 投稿者:山子 ( 2020/01/01 00:18 )
闘病記その17 発作があるけど、私たちは

謎の発作頻発を起こした12/29、薬をいただいて飲ませてみると、翌日は食欲も戻った様子。ただ、頭をひょこひょこと前後に細かく動かす様子は長期の発作疑いもあり、今後もこの症状と付き合う必要があるなぁと思い馳せる年末になりました。

正直、口には出していませんが私は年を越せるか怪しいと思っていました。ただ、抗酸菌感染の子としては本当に、奇跡的といっていい位良好な経過を辿っているのは事実なようです。

ここに書ききれませんでしたが、リンパ節の異様な腫れに伴い前脚も数カ所脱臼しており、発見が遅れたのもあって前脚はもうまともに動いていません。少しずつ、少しずつ動きが鈍くなる様子も見てとれます。

でも、この子は今自分の意思でカリカリを食べ、おしっこうんちは自力で出せるようになりました。その際の動きはけだらけいもむしちゃんのようです。
一息ついた所をブラッシングすると嬉しそうに鳴くのです。

身体を清潔に、お腹が減ったり喉が渇いたりすることが無いように、一緒に出来るだけながくいられるように、これからも過ごしていくつもりです。

長くなりましたが、まだまだ闘病は続きます。
フカフカしている小太郎と、ほっそりしている十兵衛と、一緒に2020年を迎えられてよかったなぁと思いつつ、ここで一区切りとさせていただきます。

長々失礼しました、読んでいただき、ありがとうございます!
No.20 投稿者:山子 ( 2020/01/01 00:23 )
補足

漢方薬について→秋に発作があり、食欲が激烈に落ちた時から一旦服用を見合わせています。肝臓の値も悪くなった時期があったので、今のところは再開をまだ考えていません。

薬の量がけっこうあるので……流動食を、問題なく食べれる子でしたら、混ぜ込んで食べさせるので問題ないのかなと思いました。
No.21 投稿者:山子 ( 2020/01/01 00:24 )
補足

漢方薬について→秋に発作があり、食欲が激烈に落ちた時から一旦服用を見合わせています。肝臓の値も悪くなった時期があったので、今のところは再開をまだ考えていません。

薬の量がけっこうあるので……流動食を、問題なく食べれる子でしたら、混ぜ込んで食べさせるので問題ないのかなと思いました。
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